img

金融

星期六,美国国立卫生研究院的国家神经疾病和中风研究所所长Story Landis博士突然辞去了联邦政府首席自闭症研究小组 - 机构间自闭症协调委员会(IACC)的职务 - 引用了令人尴尬的事情

她最近在一次会议上留下了一些记录但是现在,美国国立卫生研究院院长弗朗西斯科林斯已经出现了“紧张和缺乏信任”(可能是自闭症父母),因为迫使兰迪斯博士辞职,兰迪斯博士辞职周六,自闭症时代博客发表了手写笔记 - 假设由兰迪斯博士撰写 - 推测自闭症母亲和IACC成员Lyn Redwood的动机,他希望将自闭症作为一种多系统生物疾病进行研究,反对纯粹的心理健康障碍有关兰迪斯博士辞去IACC辞职的详细信息,请参阅此处同时,美国国立卫生研究院院长弗朗西斯科林斯博士来自IACC的兰迪斯博士辞职,在西蒙斯基金会自闭症研究计划发布的视频剪辑中柯林斯博士称自闭症是一种“蹂躏”儿童的“疾病”(而不是一种疾病),并承认父母已经“可以理解”,他也感到沮丧和不耐烦他也正确地说我们需要“以各种可能的方式四处走动”而不是假设只有“一条路”来解决自闭症的谜团但是,有些父母也在想,是美国国立卫生研究院院长告诫他们让兰迪斯博士认为她从IACC辞职是“必要的”吗

柯林斯还要求父母“退后一步”向联邦官员施加压力,以找出他们孩子的病因吗

从他相当模糊的评论中我不可能要求进行后续访谈,以便为他的言论提供更多的背景,如下所示:显然,自闭症领域是一个激情很强的领域,你可以明白那些患有这种疾病的孩子的父母每天都看到这种摧残他们的孩子和他们自己的头部的蹂躏,是不耐烦的,可以理解的是如此沮丧,可以理解,并且对于什么是不同的观点

正确的方向肯定会以相当紧张的方式冒充IACC最近Landis博士发现有必要从IACC辞职的经历只是一个例子,它似乎是紧张程度和缺乏信任的一个例子

出现在那样的环境中我希望这种经历可能会让人们从似乎正在发生的激烈战斗中退后一步说:“等一下,我们能在这做什么呢

戴帽子是正确的做法来获得答案吗

“这就是我们都想要的,我知道这是每个人都想要的东西我们现在不知道答案是什么因此,以可能给出答案的每种可能的方式进行探讨是至关重要的,而不是假设只有一条路可走了解真相时间将告诉柯林斯是否能够解决IACC的所有“紧张”和“缺乏信任”,但他的工作已经为他完成了“这是柯林斯退步后的屈尊俯就

谁在程序上和实质上操纵议程,以确保疫苗研究不会发生

“罗伯特克拉科夫,一位律师和一位患有退行性自闭症的孩子的父亲告诉我“退后一步

”克拉科夫继续说道“经过多年的无所作为

我对柯林斯的反应是,我们应该加强,而不是回来,加强我们的倡导,而不是缓和它的言论太少,太晚,我们不能信任NIH他们有他们的机会他们已经失去了我们的信任现在,美国国立卫生研究院的某个人需要加强做正确的事情这个负担不应该是那些正在寻求“专家”答案的陷入困境的父母“和SAKE联盟的自闭症父母Sallie Bernard MINDS将家长的急躁和沮丧归因于“美国国立卫生研究院15年的自闭症计划以及数百万美元只有适度的增量预付款我们只有100个孩子中的一个,NIH无法解释为什么不要求父母'退后',他应该承认美国国立卫生研究院领导层的失败,例如告诉国会不要求自闭症研究需要额外的资金柯林斯博士可以向家长发出一个欢迎信号,即NIH将通过最终让自闭症小组对实际进展负责来做正确的事情“另一方面,博士 柯林斯可能最终与这些父母达成一致,而不是其他领先的医学人士,他们仍然坚持 - 尽管有大量相反的证据 - 自闭症神秘的答案几乎全部位于人类基因组周日,科林斯博士在芝加哥举行的神经科学学会会议上发表演讲,如果你只是根据弗吉尼亚休斯在西蒙斯基金会网站上撰写的文章来判断,你会猜测他的自闭症研究重点几乎完全以遗传为中心“柯林斯是国家人类基因组研究所的负责人已有15年,并领导了高调的人类基因组计划,所以他并不陌生,“休斯相当热情”但作为美国国立卫生研究院院长,负责31美元年度预算十亿,他是一个有雄心壮志的强人“在他在芝加哥演讲期间,柯林斯花了很多时间谈论自闭症,这是一种引起公众关注的疾病和伟大的科学困惑,“正如他所说的那样,正如休斯写的那样,”他说,高通量技术已经确定了超过50种(遗传)变异,无论是罕见的还是常见的,都与自闭症谱系障碍有关

他补充说,3000万美元的资金来自美国恢复和再投资法案将用于对基因进行全面测序,并且对于少数患有这种疾病的个体进行全基因组测序“但休斯没有写过柯林斯博士致力于研究自闭症中的环境因素的问题

美国国立卫生研究院院长对西蒙斯基金会采访的视频片段有这样的说法:在某些儿童情况下,有一些关于环境或遗传贡献的见解,但更多仍然无法解释但部分原因是“恢复法案”美国国立卫生研究院正在几个方面加强其自闭症研究,其中一个是研究可能发挥作用尚未被发现的环境因素另一个领域是研究已被提议看哪些对自闭症儿童最有效的预防措施第三种是试图了解遗传影响可能是什么但可能是DNA水平的自闭症不是一种疾病,但它可能是100或1000种不同的疾病,所有这些都对大脑有共同的影响这不是柯林斯博士第一次认识到自闭症“必须”具有环境和遗传影响早在2006年,在众议院和参议院作证时劳工 - HHS-教育拨款小组委员会,他说如下:基因本身并不能说明整个故事最近糖尿病,儿童哮喘,肥胖或自闭症等慢性疾病的增加不能归因于人类基因库的重大转变花费更多的时间发生它们必须是由于环境的变化,包括饮食和身体活动,这可能会导致遗传易感人群的疾病因此,GEI(美国国立卫生研究院的基因与环境) Initiative)还将投资于创新的新技术/传感器,以测量环境毒素,饮食摄入和身体活动,并使用新的基因组学,蛋白质组学和新陈代谢率工具来确定个体对这些影响的生物反应柯林斯博士的记录:1)他认识到至少有一些自闭症病例与环境影响有关; 2)他想研究自闭症中所有潜在的环境因素,包括毒素,以及3)他想研究实际上可以帮助那些人的“建议的干预措施”自闭症 - 他称之为“疾病” - 变得更好目前尚不清楚柯林斯博士在他说“退出”机构间自闭症协调委员会的紧张局势时究竟在说什么但我希望他会“加强“让科学家相信,在我们的现代环境中寻找自闭症的”神秘“答案,而不是在我们的DNA中

这篇文章最初出现在自闭症时代的网站

News